28/11/2016

Desabafo!

Com surpresa recebi, na semana passada, correspondência da Associação de Parkinson do Rio Grande do Sul (APARS), dando conta da eleição para o biênio 2017-18. Fiquei estupefato ao descobrir que o assunto foi tratado de forma reservada e produziu preocupante chapa única com OITO diretores e conselho fiscal, sendo apenas DOIS portadores da Doença de Parkinson. No Brasil da exclusão, chegou a vez da APARS, atingindo o auge da estupidez ao propor a exclusão da matéria prima: na Associação do Parkinson do RGS o Doente de Parkinson não existe! 

Considero preocupante esta absurda concepção de que o Doente de Parkinson é incapaz de gerenciar sua vida e de saber o que é melhor para si mesmo e vejo como desrespeitoso o tratamento infantilizado a ele dispensado.O portador da Doença de Parkinson não é um incapaz total ou relativo. Não pode ser tutelado e, tampouco, curatelado. Estas pessoas possuem capacidade para manifestar-se e muito mais do que isto, só ele sabe quais as suas reais necessidades. Do mundo técnico espera-se a autoridade de elaborar diagnóstico e prescrever tratamento, mas só o portador da DP sabe como funciona (mal) a sua vida, num "país de atletas". 

No país do golpe, vejo com cautela esta tentativa de reduzir o portador da Doença de Parkinson num indivíduo sem voz, sem vontade própria e sem expressão. Vejo preocupação o abraço paternalista que, primeiro afaga, e depois mercantiliza. São quase 40 mil portadores da Doença de Parkinson do RGS e mais de 90% deles não tem acesso a tratamento adequado, medicação correta e sequer conta com um plano de saúde decente. Temas como inclusão, mobilidade, acessibilidade e direitos não são pauta de nenhum tipo de reunião ou encontro. Médicos, laboratórios e cientistas usam recursos públicos e os próprios doentes para estudos que, depois, não alcançam o contingente de portadores simplesmente porque lhes custarão caro. No mundo onde o capital vale mais do que saúde penso que nós portadores da DP somos percebidos mais como um segmento de mercado do que como seres humanos.

04/08/2016

Banco de Medicamentos...

O Xô Parkinson avisa que tem os seguintes medicamentos disponíveis para doação no banco de Medicamentos:

Hidrocloritiazida, 25mg, Laboratório Medley Sanofi.Temos 04 caixas fechadas com 30 comprimidos cada e prazos de validade em 2018 (3) e 2019 (1).
Losartana Potássica, 50mg Laboratório Prati Donaduzzi caixa com 30 comprimidos e prazo de validade em 2018.

10/06/2016

Dia de festa: caminhada com bolo...

Ontem, dia de caminhada, na Esef,  tivemos festa de aniversário do parceiro Alcir Pinto. O dia estava muito lindo, mesmo com o frio intenso, e ninguém se mixou para cumprir mais de 10 voltas no campo. Visitantes também viarem conhecer a Caminhada Nórdica.


03/06/2016

Deu na Record também...

Jornal da Record, ontem à noite e hoje pela manhã: "Pesquisadores da Universidade Federal, do Estado, usam movimentos corporais para tratar e aliviar os sintomas da Doença de Parkinson." (http://r7.com/Cl56)





22/05/2016

Mileha Soneji e as soluções centradas nas pessoas

Soluções simples sempre são as melhores, mesmo quando lidamos com algo tão complicado como o mal de Parkinson. Nesta palestra inspiradora, Mileha Soneji compartilha projetos acessíveis que tornam as tarefas do dia dia um pouco mais fáceis para os que têm a doença de Parkinson. "A tecnologia nem sempre é a solução", ela diz. "O que precisamos é de soluções centradas nas pessoas". http://migre.me/tU3YK

video

Deu no Jornal Nacional...


No Jornal Nacional deste sábado, 21/05/2016, excelente matéria sobre nossas atividades na Esef. A reportagem é da Jornalista Guacira Merlin: http://migre.me/tU3xr


20/04/2016

CAMINHADA NÓRDICA - Ótimo exercício para a saúde - 19/04/2016

Caminhada Nórdica,O Filme.

Produzido e editado pelo Emílson Fraga, parceiro do Grupo, durante visita da RBSTV para gravação de reportagem com entrevistas, na Esef/Ufrgs, dia 19/04/2016.